【父母的愛】3子女患上夜盲症隨時失明　父母帶環遊世界學習正向人生態度

環遊世界是很多人的夢想，加拿大一對育有4名子女的夫婦，近期就一家六口出發環遊世界，因為其中的3名孩子均有遺傳性疾病色素性視網膜炎（俗稱夜盲症），視力會隨著年齡逐年退化，最終導致失明。父母為了讓3名子女在未失明前看一看這個花花世界，決定放下一切，一家人走遍地球。

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根據外媒報道，來自加拿大的夫妻Edith Lemay和Sebastien Pelletie育有4名子女，最初出現徵狀的是現年11歲的長女Mia，父母發現她經常無法在晚上看清事物，花費一段時間才找出病因。隨後，排第3、6歲的Colin和4歲的細仔Laurent也逐漸出現視力模糊的徵狀，結果雙雙確診，4名子女有只有排第二的兒子視力正常。

當時醫生指眼疾沒有方法醫治，最終只能等待到失明，夫妻兩人及直系親屬沒有罹患此疾病，但兩人都是導致色素性視網膜炎的隱性基因突變的攜帶者。當得知此結果時，夫婦表示：

這是一場只能等待結局的遊戲，我們無能為力。

當得知結果時，夫婦決定讓孩子學習凸字，不過一名駐校的兒童專家卻提醒，不如讓孩子多看看書或影片，沉浸在豐富的視覺場景中，豐富視覺記憶，於時夫婦放霉工作，舉行展開預計一年的環遊世界之旅，最先到達非洲，他們在沙漠中露營又攀山涉水，上天下海，讓小朋友在在大草原看到了真實的獅子、長頸鹿，小朋友對此興奮不已，亦都讓父母感到欣慰：

他們正用眼睛來感受世界和生活，也對任何事都感到驚奇，這提醒我們，任何小事都很重要。

除了盡己所能給孩子填補視覺記憶，他們也希望這段充滿驚險、飢餓、疲倦的旅程能讓孩子們成長，學會感恩及解決問題的能力：

我希望他們在旅程中學習用更正面的態度解決事情。

也有人關心子女的學業問題，他們指安排好了居家學習的材料，讓孩子留下美好記憶之餘，也不荒廢學習。完成非洲之旅後，一家六口計劃向亞洲出發。

拆解夜盲症成因

根據中大眼科梁啟信教授接受港台的訪問指，視網膜色素病變，也稱夜盲症，是一種視網膜病症，其病發的原因是感光細胞發生變異，而導致患者出現夜盲、視力漸進性減退及視野收窄，視網膜上的感光細胞，可接收影像刺激後，轉化為神經訊號，當大腦接收到這些信號並加以整理，即可形成我們所看見的視覺。

視網膜上有兩種感光細胞，分別為錐細胞(Cones cell)和桿細胞(Rods cell)。錐細胞主要集中在視網膜的中心部位（亦稱黃斑區）負責中心視覺及分辨各種顏色；而桿細胞則分佈在黃斑區外圍，即視網膜的周邊位置，負責周邊視覺及晚間視覺。

視網膜色素上皮變性病人的桿細胞和錐細胞會相繼發生變性，而由於感光細胞受損，病人的視覺亦會因此而受損，而病人視覺受損的程度會因應感光細胞受影響的程度而定。一般而言，當桿細胞退化時，會導致夜晚或周邊視野收窄的現象，而錐細胞退化，則會影響中央視覺及導致辨色能力喪失。

可是，治療視網膜色素病變的方法一直未見有實效，直至近年有基因療法出現，並得到美國 FDA 核準作臨床應用，可以說是患者的一大福音。

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責任編輯:陳麗薇